Biblioteca de recursos

La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down se ha más que duplicado desde los años 80 y muchos ahora sobreviven a sus padres. Esto invita a oportunidades y obstáculos. Sin embargo, muchas familias no están seguras de qué hacer y cómo empezar. Esta guía galardonada (Premio de Oro de la Asociación de Autores de No Ficción 2023) proporciona ayuda paso a paso para: Inspirar cambios de mentalidad hacia una de independencia y posibilidades. Fomentar los pilares de la independencia desde la edad más temprana. Resalte los riesgos para la salud y los recursos financieros que toda familia debe conocer Detallar opciones educativas y laborales para promover la inclusión comunitaria. Evaluar opciones de viviendas familiares y comunitarias con un proceso de búsqueda La Guía presenta elementos de acción y hojas de trabajo para brindarle un cronograma y una ruta claros. Las secciones de Recursos y referencias le ahorrarán tiempo y dinero en su búsqueda de información y organizaciones que apoyen el viaje de su familia.

Lea la increíble historia de Heidi y James, y sus vidas con Síndrome de Down. Sigue su viaje de momentos desgarradores, honestos y desafiantes, y descubre cómo viven la vida al máximo. ¡Solo soy Heidi! ¡Es una historia inspiradora que te hará sentir animado!

Este libro ofrece apoyo e información precisa y confiable a los nuevos padres de un bebé con síndrome de Down. El libro cubre temas como la lactancia materna, la adaptación a un diagnóstico, la preparación de los hermanos, la comprensión de problemas médicos, la preparación para el futuro y, lo más importante, comparte diversas historias sobre la vida diaria de las familias cuyos hijos tienen síndrome de Down en diferentes edades.

Con otros seis niños en casa, Kathryn Lynard Soper estaba preparada para los desafíos que traería otro recién nacido. Pero después del complicado nacimiento de Thomas, su diagnóstico (síndrome de Down) la obligó a enfrentar sus miedos y debilidades más profundos, su ignorancia y prejuicios, y sus limitaciones como madre y como ser humano. Su lucha, junto con las exigencias de cuidar a un bebé frágil y hacer malabarismos con las necesidades de su familia, provocó el peor episodio de depresión que había experimentado en décadas. El año en que nacimos mi hijo y yo es el relato brutalmente honesto pero hermoso de Soper sobre cómo escapó de una espiral de desesperación y emergió con una paz renovada. La terapia antidepresiva restableció su equilibrio y las interacciones con amigos y familiares le aportaron la perspectiva necesaria. Pero el cambio más profundo se produjo a través de su creciente relación con Thomas. Su radiante presencia brilló a través de las capas externas de su ser, donde el miedo y la culpa se pudrieron, y llegó al centro de su ser, donde el amor, la aceptación y la gratitud florecieron en abundancia.

La madre de un niño con síndrome de Down describe el parto asistido por una partera de su hijo, su educación de regreso a la naturaleza y su enfoque paciente, positivo y espiritual hacia él y analiza la amniocentesis, la "educación especial" y un ambiente tóxico.

Mejor libro del año de no ficción de Publishers Weekly "...una mirada esencial y atractiva a la historia reciente de la discapacidad". - Buzzfeed Una de las activistas por los derechos de las personas con discapacidad más influyentes en la historia de Estados Unidos cuenta su historia personal de lucha por el derecho a recibir una educación, tener un trabajo y ser simplemente humanos. Una historia de lucha por pertenecer a un mundo que no fue construido para todos nosotros y del activismo de una mujer, desde las calles de Brooklyn y San Francisco hasta los pasillos de Washington, Being Heumann relata la batalla de toda la vida de Judy Heumann para lograr respeto, aceptación e inclusión en la sociedad. Paralizada por la polio a los dieciocho meses, la lucha de Judy por la igualdad comenzó temprano en la vida. Desde luchar para asistir a la escuela primaria después de haber sido descrita como un "peligro de incendio" hasta ganar una demanda contra el sistema escolar de la ciudad de Nueva York por negarle una licencia de maestra debido a su parálisis, las acciones de Judy sentaron un precedente que mejoró fundamentalmente los derechos de las personas discapacitadas. . Cuando era joven, Judy atravesó con su silla de ruedas las puertas del Departamento de Salud, Educación y Bienestar de EE. UU. en San Francisco como líder de la sentada de la Sección 504, la toma más larga de un edificio gubernamental en la historia de EE. UU. Trabajando con una comunidad de más de 150 activistas y aliados discapacitados, Judy presionó con éxito a la administración Carter para que implementara protecciones para los derechos de las personas discapacitadas, lo que provocó un movimiento nacional y condujo a la creación de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Sinceras, íntimas e irreverentes, las memorias de Judy Heumann sobre la resistencia a la exclusión invitan a los lectores a imaginar y hacer realidad un mundo al que todos pertenecemos.

Si usted o un ser querido se encuentra entre una de cada siete mujeres afectadas por la depresión posparto, sabe lo difícil que es obtener ayuda real. Este programa de autoayuda comprobado, que puede usarse solo o con un grupo de apoyo o terapeuta, lo ayudará a monitorear cada fase de la enfermedad, reconocer cuándo necesita ayuda profesional, afrontar la vida diaria y recuperarse con nuevas fuerzas y confianza. Aprender como: Identificar los síntomas del PPD y distinguirlo de la "tristeza posparto" Lidiar con los ataques de pánico, los impulsos obsesivo-compulsivos y la sobrecarga de estrés Rompe el ciclo de la vergüenza y los pensamientos negativos. Moviliza el apoyo de tu esposo o pareja, familiares y amigos. Buscar y evaluar opciones de tratamiento. Cómo afrontar la decepción y la pérdida de autoestima

Este libro adorablemente ilustrado está escrito como notas de un niño con síndrome de Down. Dirigido a los nuevos padres, "Lo que quiero que sepas (Mensajes de esperanza y alegría de tu bebé)" aporta humor y comprensión de lo que puede ser un momento confuso y estresante. Escritos e ilustrados por el padre de un niño con síndrome de Down, los mensajes sencillos y reconfortantes, acompañados de ilustraciones en blanco y negro, son conmovedores y encantadores. Este libro es un excelente regalo o recurso para los nuevos padres o aquellos que esperan un hijo con síndrome de Down.

La abogada Anne Treimanis comparte consejos de defensa eficaces para familias que tienen niños con discapacidades. Ella no puede representar a todos los estudiantes que reciben servicios de educación especial, por lo que lo mejor que sabe está aquí. Estas estrategias están diseñadas para familias, defensores y abogados. Anne Treimanis ha dedicado toda su carrera a luchar por las familias y los estudiantes, inicialmente como trabajadora social y luego durante treinta años como abogada.

La emocionante y divertida carta de amor de un padre a su hija con síndrome de Down, cuyo enfoque vibrante y contagioso de la vida tiene algo que enseñarnos a todos sobre cómo podemos vivir mejor la nuestra. Jillian Daugherty nació con síndrome de Down. El día que la trajeron a casa desde el hospital, sus padres, Paul y Kerry, estaban inundados de preocupación e incertidumbre, pero también de un amor abrumador, que canalizaron hacia “la tarea de construir una mejor Jillian”. Si bien su hija tenía necesidades especiales, se negaron a permitir que creciera necesitada: “Esperar, no aceptar” se convirtió en su mantra. Lo que no sabían era lo preparada que estaba Jillian para afrontar el desafío. Paul cuenta historias de la traviesa infancia de Jillian y avanza hasta su edad adulta temprana, rastreando su viaje para encontrar la felicidad y el propósito en su vida adulta, compartiendo anécdotas entrañables e historias sobre sus inspiradores triunfos. Después de graduarse de la escuela secundaria y la universidad, Jillian ahora trabaja para mantenerse y conoció al amor de su vida y a su futuro esposo, Ryan. En Una vida sin complicaciones, el padre aprende tanto sobre la vida del niño como el niño aprende del padre. A través de su amor incondicional por los demás, su brillante carisma y su ilimitada capacidad de alegría, Jillian ha inspirado a quienes la rodean a vivir mejor y más plenamente. El día que nació Jillian, dice Paul, fue el último mal día. Como escribe con cariño: “Jillian es un mapa del alma de nuestras mejores intenciones”, un modelo de gracia, alegría ilimitada y amor para todos nosotros.

Windows Into Heaven reúne las historias de 30 familias diferentes que han sido bendecidas al tener a alguien con síndrome de Down en sus vidas para celebrar juntas sus increíbles experiencias. Estas historias le dan al lector una visión positiva de lo que alguien con un cromosoma adicional puede aportar a su vida, ya sea que el lector sea un padre primerizo o en espera de un niño con síndrome de Down, alguien que busca información adicional sobre el síndrome de Down y todo lo que es el síndrome de Down, o una persona que simplemente busca historias edificantes e inspiradoras. Aunque los niños y adultos con síndrome de Down tienen discapacidades intelectuales, este libro destaca las infinitas alegrías y posibilidades que aportan a las vidas que tocan.

Los animadores Roy y Dale Evans Rogers estaban emocionados cuando nació su pequeña hija Robin. Pero su emoción se convirtió en preocupación cuando les informaron que Robin nació con síndrome de Down y les aconsejaron "dejarla lejos". Los Rogers ignoraron esas conversaciones y en su lugar se quedaron con Robin, quien adornó su casa durante dos años y medio. Aunque el tiempo de Robin en la tierra fue corto, cambió la vida de sus padres e incluso mejoró la vida de otros niños que nacieron con necesidades especiales en los años venideros. Angel Unaware es el relato de Robin sobre su vida mientras mira desde el cielo. Mientras habla con Dios sobre la misión de amor que acaba de completar en la tierra, el lector ve cómo acercó a sus padres a Dios y los animó a ayudar a otros niños necesitados. Este libro, que cambió la forma en que Estados Unidos trataba a los niños con necesidades especiales, ahora está disponible para una nueva generación. Es el regalo perfecto para padres de niños con necesidades especiales, padres que están de luto por la muerte de un niño o cualquier persona cuya vida haya sido tocada por un niño especial.

Es como planear un viaje a Italia, sólo para bajarte del avión y descubrir que en realidad estás en Holanda. Necesitas una nueva hoja de ruta, y rápido... Cuando Jennifer Groneberg y su esposo se enteraron de que iban a tener gemelos, su principal preocupación fue si necesitarían una ampliación en su casa. Luego, cinco días después del nacimiento de Avery y Bennett, a Avery le diagnosticaron síndrome de Down. Aquí, Jennifer comparte la historia de lo que siguió. Trató con médicos, algunos que ayudaron y otros que fueron irrespetuosos o incluso peligrosos. Vio que algunas relaciones en su vida se fortalecieron, mientras cortaba lazos con personas que no la apoyaban. Y continúa luchando por encontrar el equilibrio entre las dificultades y las alegrías de criar a un niño con necesidades especiales. Este libro es un recurso, un compañero para los padres y, sobre todo, una historia del amor entre una madre y su hijo, mientras descubre que Avery es exactamente el niño que nunca supo que quería.

El síndrome de Up, Not Down es una carta de amor y un mapa. Experimente lo que se siente al pensar que su vida ha terminado después de tener un bebé al que no puede amar. Al principio la pérdida parece imposible de superar. Alex se convierte en el mejor maestro del autor. El amor es más fuerte que el miedo. Todo el mundo tiene dones. El libro consta de tres partes: la historia, las lecciones que Alex le enseñó al escritor y la perspectiva de Alex. El síndrome de arriba, no de abajo es una promesa de mantener una actitud positiva, pase lo que pase: arriba, no abajo. El viaje de Nancy llega al núcleo de lo que es ser humano: Explora lo que se siente al pensar que la vida, tal como la conoces, se acabó. Descubra el amor feroz, la alegría y la paz que trae un bebé diagnosticado con Trisomía 21 (síndrome de Down). Aprenda las lecciones que este niño le enseñó a su mamá. Comprenda el regalo que este bebé trae a nuestro mundo. Date cuenta de la profundidad del amor que esta familia tiene por el niño. "Un relato hermoso y honesto sobre no sólo aceptar, sino abrazar, lo desconocido. Nancy nos muestra la bendición de un regalo inesperado y la enormidad del amor". --Sara Byala, Ph.D.

About.com Ganador del premio Readers' Choice 2012, ¡nuevo libro favorito para padres con necesidades especiales! Down Syndrome Parenting 101 es un libro inteligente para padres, abuelos, maestros y cualquier persona que comparta la vida con una persona con síndrome de Down. Está lleno de consejos edificantes y mejores prácticas extraídas de las experiencias personales y profesionales del autor al criar a un hijo, ahora adulto, y enseñar a educadores y padres cómo enseñar a leer a niños con síndrome de Down. Down Syndrome Parenting 101 ofrece enfoques inspirados sobre una serie de temas importantes, desde aprender a reconocer y celebrar la personalidad y los dones de su hijo hasta encontrar un gran maestro para él, y desde insistir en que su hijo haga su propio peso hasta darle su espacio como maestro. adulto. El autor, mentor, humorista, entusiasta y realista a partes iguales, toma a los lectores de la mano y los guía a través de las diversas etapas de la vida, experiencias y personas que encontrarán con su hijo, entre ellas: conocer y enamorarse. su hijo, interacción con profesionales médicos, alfabetización, disciplina, escuela, transición e independencia. Los capítulos son breves, una ventaja para los padres ocupados, y se pueden leer de forma individual o secuencial. A lo largo, aparecen muchos personajes (el hijo del autor, amigos y estudiantes), que sirven como evidencia anecdótica en apoyo de los puntos del autor y contribuyen al efecto narrativo. Como beneficio adicional, el libro incluye un prólogo de Martha Beck, madre de un niño con síndrome de Down y autora del bestseller del New York Times, Expecting Adam. Consulte este libro optimista para obtener consejos creíbles y realistas y una dosis de biblioterapia cuando necesite validación y perspectiva.

Todo el mundo sabe que sumergirse en el estanque de las citas puede resultar un poco intimidante sin buscar primero el consejo de un experto. Y eso es exactamente lo que Terri Couwenhoven ofrece en su nuevo libro escrito expresamente para adolescentes y adultos con discapacidades intelectuales o del desarrollo. Boyfriends & Girlfriends explica lo que se debe y no se debe hacer en las citas y valida su deseo normal y apropiado para su edad de tener compañía y romance. El libro cubre las preguntas más importantes y las preocupaciones más pequeñas de cada persona que quiere tener una cita, incluyendo: - ¿Quién es una pareja de citas adecuada y quién no? - Cómo leer señales y juzgar si el interés es mutuo - Cómo invitar a alguien a salir - Cómo rechazar una cita - Cómo manejar el rechazo - ¿Qué son los sentimientos sexuales? - Cómo solucionar los problemas en una relación. - Qué hacer cuando una relación no funciona Escrito e ilustrado para un lector hola/lo, Boyfriends & Girlfriends es perfecto para cualquiera que ya esté en una relación, listo para comenzar una o que todavía solo sueñe con ella. La guía también es una lectura informativa para padres, consejeros y otros proveedores de apoyo.

Esta edición conmemorativa del décimo aniversario de Gifts incluye 10 nuevas historias personales, junto con actualizaciones sobre muchos de los niños y familias que aparecieron en la primera edición. Gifts es la muy querida colección de más de sesenta ensayos escritos por madres que comparten sus verdades sobre la crianza de niños con síndrome de Down. Poderoso entonces y poderoso ahora, afirma una y otra vez que vale la pena vivir una vida con un cromosoma extra. Los colaboradores de esta colección tienen diversas personalidades y perspectivas, y provienen de un amplio espectro de etnias, visiones del mundo y creencias religiosas. Algunos son padres dentro de una estructura familiar tradicional; algunos no lo son. Algunas nunca consideraron interrumpir su embarazo; algunos lucharon con la decisión. Algunos estaban tranquilos al momento del diagnóstico; algunos quedaron traumatizados. Algunas escriben sobre su embarazo y los primeros meses después del parto; algunos reflexionan sobre años de experiencia con su hijo. Las diversas experiencias de los escritores apuntan a una verdad común: la vida de un niño con síndrome de Down es algo digno de celebrar. Estas mujeres tienen un mensaje que compartir, no sólo con otras madres sino también con asesores genéticos, obstetras y el resto de nosotros. En particular, Gifts, edición del décimo aniversario, ofrece a los nuevos padres una fuente de información actualizada, positiva y realista que con demasiada frecuencia se echa en falta cuando se enfrentan a un diagnóstico pre o posnatal de síndrome de Down.

Historias divertidas y conmovedoras que te empoderarán para hacer espacio para el otro y descubrir el extraordinario y acogedor corazón de Dios. La autora y estrella de Instagram Heather Avis se ha propuesto presentar al mundo los dones únicos y los desafíos de la vida real de aquellos que han sido empujados a los márgenes de la sociedad. Madre de tres niños adoptados, dos de ellos con síndrome de Down, Heather nos anima a todos a tomar aire, susurrar una oración, reír un poco y dejar espacio para las flores silvestres. En un mundo de divisiones y márgenes, aquellos que actúan, miran y crecen de manera un poco diferente son con demasiada frecuencia dejados de lado. Scoot Over and Make Some Room es en parte una narrativa inspiradora y en parte un desafío alentador para que todos escuchemos y aprendamos de aquellos a quienes tendemos a ignorar. Heather cuenta historias divertidas sobre sus hijos en crecimiento, fiestas de baile espontáneas, pantalones olvidados y cómo afrontar los desafíos y alegrías de la paternidad. Ella comparte momentos desgarradores cuando a sus hijos se les negó un lugar en la mesa y cuando ella tuvo que luchar para que sus voces fueran escuchadas. Con hermosa sabiduría y profundas convicciones, este manifiesto te permitirá darte cuenta de quién falta en los espacios en los que vives, para hacer espacio para tus propios hijos y para aquellos otros que te necesitan a ti y a tu corazón abierto. Esta es tu invitación a una mesa donde el espacio es ilimitado y todas las voces pueden ser escuchadas. Porque cuando abres tu vida a la belleza salvaje de cada individuo único, descubrirás tu propia alma colorida y el extraordinario y abundante corazón de Dios.

Una hermosa historia que destaca la visita de un día soleado a la granja. El lector es invitado a un cuento fantástico con animales y niños disfrutando de sus aventuras. Sin embargo, lo que hace que esta historia sea única es que cada uno de los niños fotografiados en el libro tiene síndrome de Down. La trama es apropiada para todos los niños y muestra claramente las habilidades de los niños con un cromosoma extra.